از هر زاویهای که به «گبی گینگارز»، دختر 7 سالهای که هیچ گونه دردی را در بدن خود احساس نمی کند، نگاه کنیم، تقریبا با انسان خارقالعادهای سروکار خواهیم داشت. او به همراه سایر دوستان خردسالاش به کلاس ژیمناستیک رفته و ساعتها خود را مشغول انواع بازیهای پرهیجان میکند. با این حال او تفاوت زیادی با آنها دارد که اگر بهدلیل این تفاوت از خود مراقبت نکند، فاصلهای تا مرگ نخواهد داشت
گبی باید در مدرسه همواره با مربی مخصوص خود حضور داشته باشد و این مربی مخصوص، تمامی حرکات کوچک و بزرگ او را زیر نظر می گیرد، اما استفاده از مربی کافی نیست و او مجبور است همواره کلاه ایمنی مخصوصی بر سر داشته باشد. در کنار این کلاه ایمنی، استفاده از عینکی مخصوص و محافظ، اقدامی اجتناب ناپذیر برای گبی به حساب می آید. تمامی این اجبارها تنها به این دلیل است که چون گبی به نوعی اختلال نادر پزشکی مبتلاست، قادر به احساس کردن هیچ گونه دردی نیست!
در حقیقت، زندگی روزمره گبی مملو از مخاطراتی است که برای سایر همبازیهایش هرگز قابل درک نیست. از آن جا که گبی هیچگونه دردی را احساس نمیکند، بهشدت مستعد متحمل شدن انواع آسیبها و جراحات است و نکته مهمتر این که ممکن است بدون آنکه خودش متوجه شود، به بدناش آسیب برساند! هنگامی که گبی تنها 4 سال سن داشته، در برنامه مستندی به نام «زندگی بدون درد» حضور یافته و در آن برنامه بنا به درخواست مجری برنامه، سر خود را با شدت به گوشه میز میکوبد و در کمال بهت و شگفتی مجری برنامه، بدون این که هیچگونه دردی احساس کند، باز هم به این کار ادامه میدهد و تنها با درخواست دوباره مجری این کار را متوقف میکند. همچنین در این برنامه، سگی با سرعت زیاد به گبی برخورد کرد، اما این دختربچه از روی زمین بلند شد و بدون این که هیچ گونه دردی احساس کرده باشد، شروع به خندیدن کرد!
در4 ماه نخست زندگی، گبی دختری استثنایی و بدون هیچ مشکلی به نظر می رسید. همه چیز از زمانی حالت معماگونه پیدا کرد که استیو و تریش، والدین گبی متوجه شدند که ازوقتی که او شروع به دندان درآوردن کرده ، حالات رفتاریاش تاحدودی غیرعادی به نظر می رسد. استیو میگوید: «روزی در حال ماساژ دادن لثه های گبی بودم که ناگهان متوجه شدم او انگشتام را به شدت گاز گرفت. شدت گاز گرفتگی تا حدی زیاد بود که نتوانستم طاقت بیاورم و به سرعت انگشتام را از دهاناش خارج کردم؛ اما شدت گازگرفتگی مشکل اصلی نبود، بلکه در کمال حیرت دیدم یکی از دندان های گبی در پوست انگشتام فرو رفته و با آن از دهاناش خارج شده است!
نکته عجیب این بود که او هرگز احساس درد نکرد و هیچ گریه ای هم نکرد! از آن گذشته، مثل این که هیچ اتفاق خاصی نیافتاده باشد، شروع به خندیدن و بازی کرد! اینگونه به نظر می رسید که گبی هرگز دردیا ضربه ای را احساس نمیکند. همه والدین میدانند که نوزادان معمولا در ماههای نخست زندگی خود، نسبت به هر نوع فشردگی و ضربهای بسیار حساساند و به سرعت گریه میکنند، اما این حالات در گبی هرگز دیده نمیشد».
و این یک آغاز بود!
ماجرای عجیبی که در4 ماهگی گبی اتفاق افتاد، تنها یک آغاز دردناک برای آینده ای مملو از معما و نگرانی بود. والدین او این گونه پیش خود متصور شده بودند که گبی اکنون و با در آوردن دندان می تواند هر چیزی را گاز گرفته و این چیزها می تواند شامل اسباب بازیها، کتابها و حتی انگشتان دستاش باشد. درحقیقت مشکل اصلی زمانی آغاز شد که گبی بدون این که هیچ گونه دردی احساس کند، انگشتان دستاش را گاز گرفته و تا زمانی که خون از آن ها جازی نمیشد، این کار را رها نمیکرد! از آن گذشته، گبی هرگز نسبت به خون و رنگ قرمز آن نمیترسید.
تریش، مادر گبی می گوید: «در آن ماه های نخستین، بارها پیش آمد که برای چند دقیقه از گبی غفلت می کردیم و این زمان بسیار کوتاه کافی بود تا او انگشتاناش را با گاز گرفتن های ممتد و شدید، از بین ببرد. برخی انگشتان او به دلیل شدت گاز گرفتگی شبیه همبرگر خام شده و برخی نیز وضعیت بدتری پیدا کرده بودند و انگاری زیر دستگاه پرس له شده بودند!» اما اینها بخشی از مشکلات این پدر و مادر بوده است. آنها دیگر نمیتوانستند نظارتی به درون دهان گبی داشته باشند... بله، او بارها زباناش را همچون تکه آدامسی جویده، بدون آن که درد و سوزشی احساس کند!
به گفته والدین گبی، جویده شدن زبان او به عنوان غذا یا آدامس، یکی از بدترین لحظات زندگی آنها بوده است...
تریش به اینترنت متوصل می شود!
پیدا نشدن پاسخی مناسب برای این اختلال نادر، بیشترین ضربه را به استیو و تریش وارد کرده بود.آن ها از این که جامعه پزشکی نتوانسته پاسخی مناسب برای این مشکل ارائه کند، بسیار دردمند شده بودند. از این رو تریش چارهای جز انجام اقدامات خودجوش نداشت. او پیش خود فکر کرد جستوجو در اینترنت راهحلی نهایی برای یافتن پاسخ این معمای بزرگ است. در جریان جست و جوهای روزمره، تریش بهطور تصادفی با تصاویری متعلق به نوزادی روبهرو شد که انگشتاناش وضعیت مشابهی با ظاهر دردناک انگشتان گبی داشتند. استیو میگوید: «با بررسی تصاویر و مطالب مرتبط با آنها، برای نخستین بار متوجه وجود نوعی بیماری موسوم به «بیماری عصبی خودکار حسی موروثی» شدیم. به این بیماری به اختصار «هانس» گفته میشود. این بیماری اختلال ژنتیکی بسیار نادری است که اعصاب حسی بدن را تحتتأثیر قرار میدهد.
در بدن گبی، این فیبرهای عصبی که مسؤول تشخیص شناسایی و ردیابی درد و دما هستند، هرگز تولید نشده اند و این مسأله علت اصلی رنج و دردی است که ابتدا خود او و سپس والدیناش متحمل شدهاند. درحقیقت اگر بخشی از بدن گبی دچار سوختگی با آتش یا هر عامل حرارتی دیگری شود، او متوجه هیچ گونه درد و سوزشی نخواهد شد. دکتر فلسیشا اکسلورد از متخصصان بازنشسته در این زمینه میگوید: «مهمترین بخش این بیماری در بدن گبی این است که او نمیتواند هیچ گونه دردی را احساس کند.» به گفته این متخصص قدیمی، گبی میتواند پای خود را شکسته و حتی چشمان خود را خراش دهد، بدون آن که چیزی به نام «درد» احساس کند.
والدین گبی در این مدت تلاش کردهاند او را به زندگی عادی بازگردانند، اما نمیتوان موفقیتی برای آنها متصور شد. آنها اکنون تنها میتوانند جان فرزندشان را در برابر سادهترین تهدیدات و خطرات محیطی حفظ کنند!
استیو ادامه می دهد: «چاره ای نداشتیم. برای این که بخواهیم جلوی صدمه زدن گبی به بدناش را بگیریم، از آتل مخصوصی استفاده کردیم تا نتواند دستان و انگشتاناش را به دهان برساند و آسیبی به آنها وارد کند، البته این کار نتیجه داد و او دیگر نتوانست انگشتان و بازوهایش را بجود، اما این کار حقیقتا دردناک بود».
تریش نیز می گوید: «من دردآوترین لحظات را سپری کردهام. در حالی که دوست داشتم همچون سایر مادرها از بازی کردن فرزندم لذت ببرم، تنها باید ثانیه به ثانیه از او مراقبت کنم و فریاد بزنم: از آنجا بالا نرو... از آن نپر..!» پزشکان برای این که گبی کمتر به خود آسیب برساند، از والدیناش خواستند تا تمامی دندانهایش را بکشند. آن ها نیز چنین کردند، اما این کار باعث شد تا دندانهای اصلی او سریع تر از زمان عادی درآید و شاید این سرآغازی جدید برای مشکل خاص آنها بود. بی دندان بودن گبی موجب شده بود تا دختر زیبایشان ظاهری نه چندان جالبتوجه پیدا کند...
تریش می گوید: «ما دختر زیبایی داشتیم، اما او دندانی در دهان نداشت و این مسأله موجب شده بود تا همگان به او به چشم یک انسان عجیب نگاه کنند. از همان موقع، تصمیم گرفته شد تا زمانی که گبی بزرگ می شود، از دندانهای مصنوعی استفاده کند».
گبی به نزد متخصصان برده می شود
این وضعیت دردآور دیگر برای والدین گبی قابل تحمل نبود. آن ها تصمیم گرفتند او را به متخصص نشان دهند تا علت این مشکلات عجیب مشخص شود. در حقیقت آن ها بسیار وحشتزده شده بودند. از این رو چند ماه او را نزد متخصصان مختلف بردند. برای ماههای متوالی، متخصصان علوم پزشکی و درمانی که از دیدن گبی بهت زده شده میشدند، او را مورد بررسیهای بسیار دقیقی قرار دادند. از بیماری های متابولیکی گرفته تا بررسی ریشههای اختلالات نادر ژنتیکی. در جریان این آزمایشها، هر بیماری یکی پس از دیگری رد می شد و پس از 7 ماه هیچ پاسخ مناسبی برای این اختلال عجیب ارائه نشد...
ترس از کور شدن گبی!
همه نگرانی استیو و تریش زمانی به اوج خود میرسید که آن ها کور شدن فرزندنشان به دست خودش را تصور میکردند. آن ها یکسالگی او را بهخاطر می آورند. تریش می گوید: «روزی گبی از خواب نیمروز خود بلند شد و ناگهان متوجه لکه خونی در چشم چپاش شدم. بلافاصله با دکتر خانوداگیمان تماس گرفتم و پس از شرح دادن وضعیت، او گفت: با این اوصاف، او باید تاکنون کور شده باشد!» این حادثه که عامل اصلی آن خود گبی بوده، موجب شد تا او بینایی چشم چپ خود را از دست بدهد. از آن زمان به بعد پزشکان گفتند که بهتر است او از عینک مخصوص شنا استفاده کند، اما به نظر می رسید که هنوز برای این کار زود باشد. دیگر این ترس شکل گرفته بود که بینایی چشم دیگر گبی هم تحت تأثیر رفتارهای ناخودآگاه او قرار بگیرد. در نهایت پزشکان راهی جز تخلیه کردن چشم چپ گبی نداشتند و این رویداد ضربه روحی بزرگی به استیو و تریش وارد کرد...
اکنون چشم چچ گبی مصنوعی است. درحالی که چشم راست او نیز ضربات شدیدی را متحمل شده است، اما پزشکان برای حفظ آن، از لنز مخصوصی استفاده میکنند. گبی در روز، از عینک های محافظتی مخصوص استفاده میکند و هنگام خواب نیز باید از عینکی مشابه عینک شنا استفاده کند. با وجود تمامی این اقدامات، گبی همچنان به بدن خود صدمه می زند. او چندی پیش در برنامه «پاره وقت» به مجری برنامه گفت: «چند وقت پیش فک خودم را شکستم، آن هم بدون این که دردی را در صورت و جای دیگری از بدنام احساس کنم!»
گبی اکنون 7 ساله است اما والدیناش به دلیل رنجها و مشقاتی که از بزرگ کردن او متحمل شدهاند، به نوعی پیر شدهاند. از سوی دیگر، متخصصان بر این باورند، انسانهایی همچون گبی به احتمال بسیار ضعیف طول عمر زیادی خواهند داشت و بعید به نطر میرسد که همچون انسانهای عادی زندگی کنند. با این حال استیو و تریش به آینده امیدوارند...